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Día Mundial de las Enfermedades Raras: Fundación Barrié

La Fundación Barrié y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) colaboran en la organización del concurso literario escolar Descubriendo las enfermedades raras, con el objetivo sensibilizar a los más pequeños y normalizar la imagen que se tiene de las enfermedades poco frecuentes. Martiño Rivas, actor y becario de posgrado de la Fundación Barrié, participa con este vídeo-testimonio en la gala de entrega de premios de la edición 2014, a la que se han presentado más de 220 trabajos. El estudio stgo ha sido el encargado del vídeo de campaña “Yo me solidarizo”

Una enfermedad rara es aquella que tiene una baja incidencia en la población. Para ser considera como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar de forma crónica a un número limitado de la población total generando en la persona que la padece unas condiciones de vida en general de gran dependencia de su entorno social y sanitario.

En el marco de la Comunidad Europea son definidas como aquellas enfermedades que se presentan con una frecuencia inferior a 5 casos por cada 10.000 habitantes en dicha Comunidad (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Sin embargo, estas enfermedades afectan a un gran número de personas en su conjunto pues, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a la población mundial. En total, se estima que en Europa existen en torno a 27 millones de personas con EERR , en España 3 millones y en Galicia cerca de 300.000 personas.

En muchas ocasiones no se conoce la labor de las organizaciones del tercer sector ya que muchas están centradas en un ámbito concreto con unas necesidades muy específicas, razón por la cual surge la asociación. Uno de los motivos de crear una asociación es el querer hacer de un grupo de personas y el querer ser vistas y escuchadas. De ahí nace la necesidad de difusión, de ser conocidos, de que más personas se unan compartiendo su causa y objetivos.
La necesidad de visibilidad en FEGEREC viene dada por las características del colectivo al que se dirige. Existen muchas enfermedades poco frecuentes con una problemática común, pero todas son distintas. FEGEREC quiere ser vista como punto de referencia, un lugar hacia el cual poder dirigirse, y para eso es necesario ser visibles en la sociedad. Del mismo modo, nosotros y nuestras reivindicaciones, también tenemos que ser visibles ante la administración.
Una de las problemáticas fundamentales de entidades como FEGEREC es el ámbito económico-financiero. Dependemos en un alto porcentaje de ayudas públicas y privadas (obras sociales, etc.), esto es así ya que somos un agente importante dentro del estado de bienestar y esto también lo queremos hacer visible.
FEGEREC quiere crecer y mejorar sus servicios y eso lo podemos hacer con la colaboración de todos y todas. Son los socios/as, las aportaciones y donaciones de cada uno/a de vosotros/as, la ayuda de los voluntarios/as lo que hace esto posible. Ese pequeño grano de arena que se aporta significa un gran paso adelante para nosotros.